2020年6月21日，夏至，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金等幾十家單位和企業(yè)，聯(lián)合舉辦“世界漸凍人日”紀(jì)念活動(dòng)再次如約舉行，今年關(guān)愛活動(dòng)的主題是“心溫暖，愛解凍”，來自社會(huì)各界組織和個(gè)人的愛心，又一次共同點(diǎn)亮東方明珠。
“用愛解凍”，融化堅(jiān)冰
現(xiàn)場矗立著一座冰山，它象征著“漸凍人”患者融入社會(huì)的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標(biāo)就是要融化這座堅(jiān)硬的冰山，讓“漸凍人”患者跨出封閉，走向社會(huì)，快樂而有尊嚴(yán)地生活。當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓、志愿者和病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會(huì)的重重障礙。
由于疫情更為保護(hù)漸凍人病友，主辦方特別策劃了送愛到家行動(dòng)：吳曉雄車隊(duì)、蒙盛物流、強(qiáng)生出租車公司的愛心車將愛心企業(yè)捐贈(zèng)的數(shù)十萬元愛心禮包，在6·21當(dāng)晚6:21前送到漸凍人病友家中，讓百位病友在這個(gè)特殊的日子里感受到活動(dòng)主題：心溫暖，愛解凍。
“為愛亮燈” ，照亮彼此
18時(shí)21分，東方明珠為世界漸凍人日、父親節(jié)亮燈，同時(shí)也為全球新冠病毒疫情祈福。并用12面戶外燈箱廣告，播放漸凍人患者在日常生活中所面對(duì)的障礙，以及社會(huì)各界多年來所開展的工作，希望社會(huì)更多了解關(guān)注漸凍人患者，攜起手來為愛解凍，幫助他們克服困難，融入社會(huì)，感受生活的美好，人間的真情。
自2018年起，每年的6月21日東方明珠都會(huì)為漸凍人日亮燈。他們從2012年開始，就一直為漸凍人這個(gè)特殊群體提供活動(dòng)場地，為假如我能行走三天夏令營提供志愿服務(wù)。位于上海浦東花旗集團(tuán)大廈西立面的上海地標(biāo)戶外大屏外灘之窗也為愛點(diǎn)亮，在當(dāng)晚循環(huán)播放關(guān)愛 “漸凍人”和MDACHINA的公益宣傳片闡述了MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發(fā)展的進(jìn)程。以燈光之美體現(xiàn)城市溫度，為漸凍人帶來了溫暖，呼吁人們一起用愛解“凍”。
公益路上，領(lǐng)海一直都在
今年的“6.21”活動(dòng)現(xiàn)場，上海領(lǐng)海挪華企業(yè)發(fā)展有限公司作為活動(dòng)參與者之一，現(xiàn)場捐贈(zèng)了營養(yǎng)均衡，食用方便的谷物代餐“能量立方”。在不斷發(fā)展企業(yè)自身業(yè)務(wù)的同時(shí), 上海領(lǐng)海挪華企業(yè)發(fā)展有限公司始終堅(jiān)持著“樂于助人”的海豚精神積極參與各類公益事業(yè), 認(rèn)真履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任。自2019年初次參加“世界漸凍人日”活動(dòng)后，領(lǐng)海持續(xù)關(guān)注漸凍人這一群體，用實(shí)際行動(dòng)傳遞自己的力量，用愛解凍。
世界漸凍人日
漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，也就是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），發(fā)病率在十萬分之一，屬于世界罕見病，多發(fā)于40歲以上的中青年人，男性多于女性。。該病會(huì)使病友像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，目前還無法根治。其與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕病并稱為世界五大絕癥。有一半人會(huì)在3年內(nèi)死亡，90%的人存活不超過5年。
6月21日為“世界漸凍人日”，這是為引起社會(huì)對(duì)這種可怕疾病、對(duì)患病群體的普遍重視，而專門設(shè)立的一個(gè)節(jié)日。
能量立方
“能量立方”產(chǎn)自挪威，由吉斯里伯公司（GC RIEBER COMPACT）生產(chǎn)。吉斯里伯公司成立于1948年，已給世界各地聯(lián)合國機(jī)構(gòu)、政府、非政府組織提供營養(yǎng)健康食品70年，旗下的BP-ER（國內(nèi)引進(jìn)品名“能量立方”）代餐谷物沖調(diào)制品,是聯(lián)合國指定的專業(yè)救災(zāi)食品，可以幫助成人快速補(bǔ)充能量。
該產(chǎn)品每條55克，僅含有1100kj（263大卡）能量，含脂肪僅11.9克，含蛋白質(zhì)和膳食纖維，不含防腐劑和反式脂肪酸，可直接食用，也可沖調(diào)牛奶或熱水等食用。只需兩片就能夠滿足人體半天所需的營養(yǎng)成分和能量。天然谷物制作，低糖低脂濃濃麥香，營養(yǎng)均衡，食用方便，作為代餐綜合性價(jià)比高，是健康生活代餐的上佳選擇。
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