6月21日下午，為迎接2019年“6.21世界漸凍人日”的到來，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)、上海領(lǐng)海挪華企業(yè)發(fā)展有限公司等幾十家單位和企業(yè)，聯(lián)合舉辦紀(jì)念活動(dòng)和“假如我能行走三天夏令營”。關(guān)愛漸凍人活動(dòng)從2005年開始每年都會(huì)開展，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項(xiàng)目。今年關(guān)愛活動(dòng)主題是“心溫暖，愛解凍”，為這個(gè)世界里的“漸凍”人群帶來溫暖和感動(dòng)，帶去生機(jī)和希望。
本次活動(dòng)由市精神文明辦、市民政局、市衛(wèi)計(jì)委，共青團(tuán)上海市委、市婦兒工委、市殘聯(lián)、市醫(yī)保局、市紅十字會(huì)、市慈善基金會(huì)、市志愿者協(xié)會(huì)等共同主辦。當(dāng)天的上海東方明珠，無數(shù)人的目光聚焦到“漸凍人”這個(gè)群體身上，無數(shù)人的支持和關(guān)愛，將為他們帶去前行的力量。市慈善基金會(huì)副理事長施南昌、吳秋珍等參加活動(dòng)。
打破冰山，見證愛情
當(dāng)天最大的亮點(diǎn)，是見證一位漸凍癥女孩的愛情與幸福。
小琳（化名）是一位漸凍人患者，她雖然身患嚴(yán)重肌病，但是很熱心于MDA用愛解凍的工作，她參加了免費(fèi)基因測序、確診病情的項(xiàng)目。她不但自己積極參加活動(dòng)，還幫助尋找和動(dòng)員病友來參加活動(dòng)，對接交通車輛。近日她喜結(jié)連理，5月18日領(lǐng)了結(jié)婚證，收獲了和正常人一樣的愛情與幸福。與往年一樣，今年的現(xiàn)場仍會(huì)有一座象征著困擾阻礙漸凍人患者正常生活的冰山。冰山被眾人用錘砸開以后，里面的糖散落一地，與以往不同的，這是她的喜糖，讓在場的所有嘉賓和病友分享她的甜蜜，接受大家的祝福。現(xiàn)場活動(dòng)的組織方還把一幅患者贈(zèng)送的梵高作品向日葵油畫復(fù)制品轉(zhuǎn)贈(zèng)給小琳，祝她新婚生活，能夠像向日葵一樣，感受到陽光的溫暖和希望。
現(xiàn)場矗立著的冰山，象征著“漸凍人”患者融入社會(huì)的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標(biāo)，就是要融化這座堅(jiān)硬的冰山，讓“漸凍人”患者跨出封閉，走向社會(huì)，快樂而有尊嚴(yán)地生活。當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓、志愿者和病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會(huì)的重重障礙。
在冰山中裝有的五顏六色的玉娘后廚糖果與高營養(yǎng)餅干，是志愿者趙玉蘭的純手工制作。當(dāng)冰山融化后，這些糖果與高營養(yǎng)餅干灑向在場的所有嘉賓，脫去雨衣的“漸凍人”患者代表也將在東方明珠廣場上向與會(huì)的愛心人士發(fā)送糖果與餅干。同時(shí)在場外的東方明珠吉祥物明明和珠珠，也在廣場上把寓意著社會(huì)對漸凍人關(guān)愛的水果能量派撒向全體觀眾。這一袋袋寓意著愛的種子將在人們心中生根、發(fā)芽、開花、結(jié)果。正能量的釋放和傳遞必將激起社會(huì)各界的博愛之心、公益之心，創(chuàng)造光明與和諧。
所有到場的漸凍人患者，每人身上都披上了一件印有“用愛解凍”的字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們?nèi)松缆飞嫌龅降闹刂仫L(fēng)雨和艱難險(xiǎn)阻，和許多靠自身力量無法跨越的坎。現(xiàn)場的志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”患者身上的雨衣一一脫下，用他們的善心溫暖“漸凍人”，用他們的愛去融化包裹著“漸凍人”的層層堅(jiān)冰。
眾愛成城，匯聚溫暖
中國第一個(gè)非盈利性質(zhì)的純公益大型青少年交響樂團(tuán)——風(fēng)箏青少年交響樂團(tuán)，在紀(jì)念活動(dòng)現(xiàn)場為漸凍癥病友進(jìn)行表演，《you & me》、《數(shù)星星》、《感恩的心》、《媽咪》、《春風(fēng)》……這一曲曲音樂，是用愛迸發(fā)出的音符，讓每一個(gè)聆聽到的漸凍人，都能夠感受到生命琴鍵的躍動(dòng)。
飛溢汽車的于宏總經(jīng)理是活動(dòng)資深的支持者，多年來他的車隊(duì)每年“世界漸凍人日”在上海的街道穿行，接送行動(dòng)非常不便的漸凍人患者來參加活動(dòng)。去年他啟動(dòng)了一個(gè)關(guān)愛項(xiàng)目，他們公司每洗一輛車就代客戶為MDA捐獻(xiàn)一元。6月21日，正好是他夫人的生日，同時(shí)今年他的兒子也剛參加了高考，所以他們?nèi)铱倓?dòng)員，都來參加今年的為愛解凍活動(dòng)，擔(dān)任志愿者。主辦方特別策劃了漸凍人為志愿者舉行慶生儀式，共享生日蛋糕，分享溫暖祝福。
今年活動(dòng)現(xiàn)場照例進(jìn)行了義拍活動(dòng)，所得的收入將用于為愛解凍的關(guān)愛漸凍人的工作。此次義拍活動(dòng)上，曾經(jīng)亮相央視的畫家王韜閏帶來了精美作品，并現(xiàn)場作畫捐贈(zèng)。上海地鐵運(yùn)一有限公司的捐贈(zèng)品等一起成為了此次慈善義拍的主要拍品。蒙盛物流、乃欣、CADONNA（上海）生物科技有限公司也捐出了他們的拍品。愛心人士張士建、也提供了各自的拍品，患者張戟、洪思敏、付以剛、陳琛，林炯、林霆、盛宏美和徐仁忠家屬分別將自己的十字繡作品和串珠作為拍品在義拍上一一拍賣。我們的老朋友上海一起送網(wǎng)絡(luò)科技有限公司何亞軍董事長帶著家人和員工一起來現(xiàn)場參與拍賣。
活動(dòng)主辦方還請來了兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所、兒童醫(yī)院、華山醫(yī)院、中山醫(yī)院、第六人民醫(yī)院、曙光醫(yī)院、岳陽醫(yī)院、東方醫(yī)院等各方面的專家，為大家介紹神經(jīng)肌肉疾病預(yù)防、診斷、治療、康復(fù)、護(hù)理等相關(guān)知識(shí)和技能。還包括專家介紹神經(jīng)肌肉疾病治療的研究進(jìn)展，上市的一些新的藥物；遺傳學(xué)家講解神經(jīng)肌肉疾病的基因檢查和遺傳學(xué)方面的知識(shí)和最新進(jìn)展；上海第六人民醫(yī)院的呼吸科和心臟科的專家輔導(dǎo)神經(jīng)肌肉疾病患者出現(xiàn)危象的癥狀和造口及皮膚壓瘡護(hù)理的方法。華東師范大學(xué)曾凡林教授介紹了漸凍人社會(huì)支持系統(tǒng)的相關(guān)情況，希望獲得社會(huì)更多的關(guān)注和支持。
點(diǎn)亮明珠，愛撒申城
晚上6點(diǎn)21分，東方明珠為“6.21”漸凍人紀(jì)念日亮燈，并用12面戶外燈箱廣告宣傳“6.21”關(guān)愛漸凍人日。這12面燈箱廣告，同時(shí)播放漸凍人患者在日常生活中所面對的障礙，以及活動(dòng)組織方多年來所開展的工作,希望社會(huì)了解關(guān)注漸凍人患者，攜起手來為愛解凍，幫助他們克服困難，融入社會(huì)，感受生活的美好，人間的真情。
在花旗銀行大廈大樓的墻面大屏幕上，循環(huán)播放著片長為1分鐘的介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片，介紹“漸凍人”疾病的相關(guān)知識(shí)，以及患者在生活中面對的困難和挑戰(zhàn)，讓社會(huì)大眾了解他們從肌肉無力到無法行走到生活不能自理到無法吞咽到無法呼吸的痛苦過程，呼吁社會(huì)的關(guān)愛讓他們與正常人一樣融入社會(huì)，以及MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發(fā)展的進(jìn)程。這一慣例已從2012年堅(jiān)持至今。
強(qiáng)生出租公司為紀(jì)念活動(dòng)和夏令營，用無障礙車提供接送患者服務(wù)，并且在車身上做了關(guān)愛漸凍人的廣告。強(qiáng)生出租公司目前共有出租車車輛10282輛，其中有專為殘障人士服務(wù)的無障礙尼桑車200輛。公司2017年至2018總共利用出租車車投媒體播放公益廣告74組，循環(huán)播放約7.4億次。為響應(yīng)本次慈善活動(dòng)號召，從20日晚18點(diǎn)起至24日，強(qiáng)生出租投入8000輛途安車?yán)煤蟠败囃对O(shè)備為本次世界漸凍人活動(dòng)同步推出公益廣告，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵(lì)社會(huì)公眾關(guān)注和幫助漸凍人這一特殊群體。
見證美好，永不言棄
6月21日晚，“假如我能行走三天”夏令營啟動(dòng)。據(jù)了解，22日，漸凍人患者一行將在嘉定區(qū)文廣局團(tuán)委的幫助下，參觀上海國際賽車場和上海汽車博物館，領(lǐng)略中國汽車工業(yè)的發(fā)展歷程和中國工業(yè)發(fā)展的足跡。23日上午，漸凍人營員還將參觀親和源護(hù)理醫(yī)院，以及世茂深坑洲際酒店。
據(jù)了解，今年在漸凍人治療領(lǐng)域出現(xiàn)了重大的突破，首款治療SMA患者的有效基因治療藥物諾西那生鈉2016年在美國成功上市后，今年已經(jīng)引入中國，中國的患者可以接受國際同步的治療，這是一個(gè)具有里程碑意義的事件，雖然還存在著價(jià)格高昂的問題，但仍然能夠帶給漸凍癥患者鼓舞和希望，讓他們生活質(zhì)量提高，實(shí)現(xiàn)心中的夢想。
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